Criança e deficiência

Imagem_1Acontecemos, porque em determinado momento todo o nosso corpo conspirou uma perfeita união celular. Somos efectivamente o resultado de um “pequeno” milagre. Milagre esse, que segundo os cientistas se deve a um longo e delicado processo evolutivo.

O nascimento de um filho é uma experiência verdadeiramente única, a qual suscita nos pais uma constelação de sentimentos que vai desde a prévia curiosidade, ansiedade, até à alegria surreal no encontro com o novo ser.

Mas, se por um lado, estamos preparados para lidar com um nascimento “perfeito”, certamente não estaremos, quando surge alguma “imperfeição”.

Quando o filho esperado nasce com deficiência ou malformação, assiste-se a uma dura prova para os pais, bem como a uma ameaça às suas crenças e expectativas sobre o bebé que fantasiavam e idealizavam.
 

Imagem_2De facto, o impacto da notícia de que um filho tem uma deficiência é algo verdadeiramente violento.
Em muitas situações, os pais sentem que o seu mundo desabou e, de repente, todo o futuro que sonhavam para a criança é colocado em causa, sendo o mesmo imprevisível e emocionalmente inimaginável. É como se se abrisse uma súbita lacuna na sua existência e simultaneamente o seu passado, repleto de esperanças e fantasias, torna-se obliterado e demasiado doloroso de recordar. 

 

Imagem_3Essa notícia associada a todas as repercussões inerentes à própria deficiência irá atingir os pais de uma forma intensa, advindo daí a dificuldade em lidar com estas situações.


Esta é efectivamente uma questão muito delicada.
Por esta razão, neste espaço, iremos aprofundar esta temática. Tentaremos, a partir de uma reflexão, baseada na nossa experiência enquanto enfermeiras especialistas em Saúde Infantil e Pediatria e no conhecimento de peritos na área, vos transmitir algumas ferramentas de modo a poderem lidar de uma forma mais positiva com esta situação sendo mais efectivos nos cuidados ao vosso filho.
No meio da diferença, existe uma beleza muitas vezes invisível aos olhos, mas sensível ao coração quando este se permite a sentir.

 

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Você precisa sofrer pela perda do filho perfeito desejado, de modo a apegar-se ao que agora, existe na sua vida.
Numa fase inicial, a dor, o vazio e o desamparo sentido, poderá fazer com que não esteja receptivo para o feedback positivo do relacionamento com o seu filho. Até poderá duvidar da sua capacidade amá-lo.
Não se recrimine por sentir isso. Esses sentimentos são normais quando se está numa fase de choque.

É fundamental que reconheça os seus sentimentos, dificuldades e necessidades.
No seu processo de luto pelo filho idealizado, passará por várias fases que vão desde o choque, negação, raiva, culpa até chegar à fase de aceitação e reestruturação.
Encare essas etapas como um mecanismo de defesa normal, um amortecimento necessário ao processo de reorganização.
Não se reprima e liberte os seus sentimentos junto da pessoa mais próxima. Se a sua vontade for chorar, chore.
Lembre-se que não tem culpa, da condição do seu filho.
Muitas vezes os pais deixam-se imergir num sentimento profundo de culpa. Sentem que devem ter feito algo que levasse a essa situação. Não se mutile com esses sentimentos.

Recorde-se que existem profissionais de Saúde disponíveis para o apoiar. Os mesmos poderão ajudá-lo enquanto facilitadores de informação, bem como ser catalisadores de mudanças e desenvolvimento de estratégias internas. O seu acompanhamento é fundamental para poder clarificá-lo e orientá-lo sobre as competências da criança favorecendo o seu desenvolvimento, aquisição de competências e autonomia.

O apoio destes profissionais irá ajudá-lo a adquirir uma postura pró-activa perante a deficiência do filho, conseguindo, assim, derrubar as próprias barreiras internas perante o nascimento do filho com deficiência.

Quanto mais cedo conseguir aceitar, e se adaptar à realidade ultrapassando os sentimentos de culpa, bem como todos os outros, mais depressa começa a investir e a estabelecer a relação com o seu filho.

Imagem_5No processo de reestruturação é fundamental haver um apoio mútuo entre os pais, de modo a poderem enfrentar juntos as adversidades futuras que poderão surgir.
Os pais que se apoiam mutuamente poderão ver a sua relação fortalecida.

 

 

 

É PRECISO QUE SE FOCALIZE NAS POTENCIALIDADES DO SEU BEBÉ!

 Imagem 6Centre mais a sua atenção nas capacidades do seu filho do que nas incapacidades.
 Esta situação possibilitará que as famílias consigam encontrar estratégias de compreensão que permitam dar à criança uma maior autonomia e crença nas suas capacidades, derrubando assim, a barreira da valorização das suas limitações.

Uma criança com deficiência não se pode resumir-se a um “deficiente” como muitas vezes a nossa sociedade os resume. É, sem dúvida, um ser único, tal como todas as outras, mas que, por um tropeçar, genético, ou não, teve a infelicidade de nascer com algumas limitações.
Como qualquer outra criança, esta tem potencialidades e é nessas que se tem de concentrar, promovendo-as.

Na maior parte das vezes, os pais, olhando para outras crianças, acabam por fazer uma equiparação com o seu filho. Dessa forma, acabam por nomear nessas crianças, uma série de realidades que o seu filho não tem. É fundamental desfragmentar essa visualização concentrando-se verdadeiramente naquilo que o seu filho possui, ou seja, nas suas potencialidades.
Concentrar-se nisso é potencializar essas componentes e ajudar o seu filho a se desenvolver e crescer de uma forma mais positiva e feliz.

Muitas vezes, as crianças com deficiência proporcionam uma riqueza afectiva e relacional inimaginável.

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Ao longo da nossa experiência profissional deparámo-nos com muitas crianças com deficiências em várias áreas e a diferentes níveis. Cada uma delas tinha a sua especificidade, mas havia algo que quase todas tinham em comum. Era a forma ténue com que recebiam cada gesto de carinho.
Tocar-lhes, sentir-lhes os sorrisos sinceros enlaçados pelas palavras meigas e tranquilas dos seus pais, fez-nos reconhecer, ainda mais, que a verdadeira perfeição não está na aparência mas na beleza interior que cada gesto, palavra e sorriso contem.

Podemos vos dizer, enquanto enfermeiras, que conhecemos pais cujos filhos têm enormes problemas de desenvolvimentos devido a situações de malformações e que são verdadeiramente felizes. Dentro das suas condições de vida, encontraram estratégias que hoje, os fazem estar perfeitamente adaptados e a viver de uma forma ditosa. Para eles, a verdadeira diferença passou a não ser as limitações do filho, mas a forma como vêm e sentem o mundo e o seu filho.

É essencial, reformular a ideia deformada que muitas vezes, se tem de deficiência. Se isto acontecer, a reorganização estrutural poderá ficar mais fácil e todo o ambiente familiar irá contribuir para o desenvolvimento da criança de uma forma harmoniosa.

SUPERPROTECÇÃO DAS CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA

Gostaríamos de vos alertar para os riscos da super-protecção da criança com deficiência sob o risco desta se tornar extremamente “dependente” de si e assim se aniquilar em pensamentos de subvalorização relativamente às suas capacidades.

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Há pais que acercam a criança de cuidados exagerados, como uma forma de super protegê-la dos eventuais riscos da sua situação, ou mesmo, para de alguma forma, tentar compensar o seu sofrimento.
Muitas vezes, os pais de crianças com malformações congénitas cardíacas não permitem que as mesmas chorem com receio de agravar a situação, contudo, ao terem esta atitude não se apercebem que estão a restringi-la e a diminuir a sua forma de expressão. Nas situações em que isto é uma constante, a criança irá aprender a utilizar o choro para ver, mais facilmente, os seus desejos realizados, sejam eles saudáveis ou não.

É pois fundamental, evitar os comportamentos de super-protecção, os quais não darão espaço para a criança se libertar e ecoar para o mundo as potencialidades que efectivamente tem. 

 

 A CRIANÇA COM DEFICIENCIA E A SOCIEDADE

As crianças acometidas por algum tipo de deficiência têm sido vistas ao longo dos tempos, através de lentes com diferentes graduações.

Existe uma concepção geral que sugere uma necessidade de instaurar a sociedade no sentido de torná-la mais sensível à inclusão das crianças e cidadão em geral, com deficiência.
Infelizmente, e muitas vezes, surgem verdadeiros obstáculos à sua inserção social, provocando de um modo particular, sofrimento nas pessoas acometidas com deficiência bem como nas suas famílias, as quais vivenciam sentimentos de descriminação.

De relembrar, que de acordo com o artigo primeiro da Declaração Universal dos Direitos do Homem, “ Todos os seres humanos são livres e iguais em dignidade e direitos”. Assim, todas as comunidades deverão assegurar que as pessoas com deficiência possam desfrutar dos direitos humanos, sociais, económicos civis, políticos, e culturais declarados nas várias convenções internacionais bem como nas constituições nacionais.(http://www.unicef.pt/docs/pdf_publicacoes/convencao_direitos_crianca2004.pdf)
Deverá de haver um trabalho no sentido de integrar a criança com deficiência num contexto o mais normal possível, favorecendo aprendizagens e desenvolvimento das suas competências sociais, derrubando assim as barreiras do isolamento social.


É fundamental mudar o enfoque da dificuldade da sociedade em lidar com a deficiência para a necessidade desta se adaptar e aceitar todas as pessoas à luz da sua singularidade.
Mais importante do que respeitar a diferença do outro, é respeitar a singularidade da existência desse outro.

Márcia Sousa
Paula Freitas
Enfermeiras Especialistas em Saúde Infantil e Pediatria

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